'איך התמודדתי עם הדמנציה של אמי'
מתווה ג'ונתן סקאו / קורביס זו תמונה שלעולם לא אשכח: אמי מחזיקה זר זרועותיה. הייתי בת 9 ולא יכולתי לראות מה קרה מהמושב האחורי של המכונית שלנו, אבל איכשהו נודע לי מיד שהנהג שלפנינו היכה ילד. אמא ואבא ראו אותו עף לאוויר מעל מכסה המנוע של מכוניתה ונופל מחוץ לטווח הראייה.
הם קפצו לפעולה כקבוצה.
maneras de complacer a mi hombre en la cama
אבא רץ אל הילד על האדמה. באורח פלא הוא לא נפגע קשה. באופן הברור ביותר, אני זוכר מה אמא עשתה. היא ניגשה ישר לאישה שהייתה מאחורי ההגה.
'הוא רץ ממש מולי!' היא יללה שוב ושוב. היא התמוטטה לרחוב. אמי גרפה אותה, טלטלה אותה ובכתה איתה.
״אני יודע, כן, אני יודע, ״ אמא התייפחה.
לאמי, לינדה, הייתה תמיד דרך להתייחס לאנשים, אפילו זרים מוחלטים, בלי העמדת פנים, ברמה עמוקה ואמפתית. זה אחד הדברים שהכי אהבתי בה. מעולם לא ראינו שוב את נהג המכונית ההיא. אבל אני מתאר לעצמי שהתמיכה של אמא עזרה לה לעבור את אחת החוויות הגרועות בחייה.
לפני תשע שנים הגיע תור אמי לרגע מחריד ומשנה את חייו. היא אובחנה עם אפזיה פרוגרסיבית ראשונית (PPA) בגיל 61. זו מחלת מוח ניוונית, סוג של דמנציה ללא טיפול או תרופה. מאז צפיתי באישה שמחה בלהט, אם מסורה, מאזין וחבר מאורסים מתדרדרים והופכים למישהו כמעט שאינו מוכר. זה היה מייסר לאבד אותה לאט.
שנה לפני כן אמא שלי התוודתה שהיא מתקשה לחתום את שמה. לאחרונה החלה בגיוס כספים עבור קרן מייקל ג'יי פוקס למחקר פרקינסון, ויכולתה להתחבר בלהט עם אנשים השתלמה. עד מהרה היא גייסה מיליונים והייתה מנטורית נערצת על עובדים זוטרים.
אבל היא נאבקה למצוא מילים בשיחות יומיומיות, במיוחד בקבוצות. כתב היד הזורם שלה בדרך כלל השתנה לאותיות חסימות וילדותיות. היא התקשתה לארגן פגישות שמצפים ממנה. היא לא הצליחה להבין בדיחות, ולעתים קרובות ביקשה מאבי לומר לה מה מצחיק. ללא ידיעתנו, אך בעזרת אבי, היא החלה בסדרת בדיקות רפואיות כדי לנסות להבין מה לא בסדר.
שמענו את פסק הדין בביתי בנאשוויל בחג המולד בשנת 2005. בעלי, אחי ואחותי וגיסי ישבו על מיטה אחת כשהורי הסבירו שלאמא יש חמש עד שבע שנים עד שתזדקק לטיפול במשרה מלאה. . הקשבנו, הזדעזענו והתאמנו להבין. לאמא היה קשה; היא גרמה לאבי לשמור את החדשות מאיתנו במשך כמה חודשים. היא הייתה נחושה להמשיך לעבוד כל עוד היא יכולה, ולא רצתה לרחם. הושבענו לחשאיות.
וכך החלה תקופה מרתיעה שבה היינו צריכים להתנהג כאילו שום דבר לא בסדר. התחלנו לכסות את מצבה של אמי בכל מקום שאליו הלכנו איתה - אפילו סטארבקס, שם, בראש התור אמא אמרה, 'בוא נקבל נאצ'וס!' זייפנו צחוק מ'הבדיחה 'שלה.
אימנו אותה ברגעים מכריעים שאף אחד לא צפה. יום אחד, אחותי, אשלי, ביקרה אותה בעבודה ומצאה אותה כפופה בספר טלפונים. 'אה, טוב, אתה כאן,' לחשה אמא. 'איך אתה מאייתשיקגו? '
la cosa más sexy que decirle a un hombre
כמעט בכל פעם שאכלנו ארוחת ערב יחד, נשברה כוס או צלחת אוכל התפתחה על הרצפה. היא אכלה ספגטי באצבעותיה. היו לה תאונות ונפילות שהביאו אותה למיון. בשיחות עבדנו בעדינות לעזור לאמא למצוא מילים או לסיים משפטים, בניסיון להגן עליה מפני המאבק שלה. זה היה מפחיד ומתיש.
באדיבות המחבר באחד מימי הקיץ, חבר ותיק ותיק שלי ראה אותה הולכת על דרך קרוב לבית והציע לה טרמפ. אמא לא יכלה לומר לה לאן היא צריכה ללכת ונראתה אבודה ומבולבלת. זה סימן את סוף הטקס. לא יכולנו לשמור עליה יותר בסוד. זה היה הקלה, במובנים מסוימים, לאפשר לאמת להתגלות. קרן פוקס החזיקה אותה באדיבות במשך חודשים רבים, אך הגיע הזמן שהיא תפרוש הרבה יותר מהר ממה שמישהו מאיתנו העלה על דעתנו.
הילד הראשון שלי, האק, נולד בשנת 2007, באותה שנה שאמי הפסיקה לעבוד. היא תמיד רצתה להיות סבתא, ולפעמים היא הפתיעה אותנו. אחר הצהריים אחד כשאמא ואבא היו שמרטפים עבורי, התקשרתי לבדוק. אמא ניסתה להגיד לי איך זה הולך.
'הוא. הוא. הוא נמצא ... ״ גמגמה. הייתה הפסקה ארוכה. חשבתי שהיא לא תוכל לומר יותר. 'קנטרנקרית', פלטה, המילה הארוכה ביותר שגייסה זה חודשים.
בשנותיו הראשונות, האקהיהלעתים קרובות קנטרניים. אבל הוא ו'נאנה 'דיברו שפה שכולנו לא הצלחנו להבין ולא ממש הסבלנו אליה. היא לא יכלה להחליף את החיתולים שלו, אבל כשהם ישבו על הרצפה עם סביבון או ג’ק-אין-קופסה, הלב של אמי והטיפשות זהרו, והאנרגיות שלהם התאימו. כשבני השני, ג'ספר, נולד, אמא התקשתה לומר את שמו. היא והאק עשו מזה משחק.
האק: תגידיָשׁפֵה, ננה.
אמא: ספאספר.
cosas dulces que a los chicos les gusta escuchar
[צחוק מצחיק ונפילה]
במובנים מסוימים היא הייתה מענגת. היה הרבה מהקשר הרגשי שהכרתי כל חיי, בלי לדאוג להתנהגות ולהתנהגות הולמת. היא פחות שופטה כלפי אחרים ולעתים קרובות שובבה.
אבל לא פעם, היא הייתה בדיכאון וכועס. היא לא הצליחה להחזיק את ג'ספר לבדה כשהיה תינוק, כי פעם, ברגע של בלבול, היא כמעט הפילה אותו. נאבקתי להגן על בטיחות ילדי ועל גאוות אמי. לאחר זמן מה, 'משחק הספאספר' עם האק היה משפיל יותר מכיף. היינו צריכים להסביר לו מדוע הוא כבר לא יכול לשחק עם ננה. הוא הסתגל.
לבסוף, כפי שניבאו הרופאים, הטיפול באמי הפך למיסוי מדי עבור אבי. היא לא הצליחה להתלבש או להתרחץ. לעתים קרובות היא נדדה מהבית בהתקפי זעם. אבא שלי עקב אחריה ושדל את ביתה. היא נעשתה תוקפנית ופוגענית פיזית, לפעמים נושכת או זורקת דברים. כשראינו זה את זה, הביקורים סובבו סביב מניעת פגיעה גופנית או רגשית כלשהי. פעם אחת, ממש מול שני הבנים, היא צרחה גסויות והפילה כוס שהתנפצה ממש ברגליים החשופות.
ניסינו להעסיק עוזרים. היא שנאה כמעט את כולם. רבים מהם נשרפו והפסיקו. אמי רצתה רק את עזרת אבי, ובמקביל חשקה בעצמאות ממנו.
בבוקר מוקדם אחד חשב אבי שהוא חווה התקף לב. בזמן שישב במבואה בהמתנה לפרמדיקים, הוא דאג יותר לשלומה של אמי מאשר לשלומו, כאשר היא רצה למעלה ולמטה מספר פעמים בתחתונים, ומנסה להבין איך לעזור. מאוחר יותר הבדיקות הראו שהוא לא עבר התקף לב. זה היה מתח, הבנו ונכנס לפאניקה. המשפחה השתכנעה שלמען ביטחונם של כולם אמא זקוקה לטיפול ממושך.
המהלך היה השינוי הקשה ביותר שעבר עלי למשפחה הצמודה. המגורים שמצאנו עבורה מלאים באנשים אדיבים ומיומנים, ותוך זמן קצר אמי נראתה מיושבת שם ולא ידעה שהיא נמצאת במקום חדש. אבל הביקורים שלנו היו מייסרים עבורי. לא יכולתי להסתכל עליה מבלי לראות תמונה דוהה של מי שהיא הייתה. התרעמתי על האישה המאנית, המסוכנת והמטורפת הזו שהשתלטה על גופה של אמי. שנאתי את המחלה הערמומית שלה. לא יכולתי שלא לדבר על אמא בזמן עבר. היא פשוט לא הייתה שם יותר, לא כמו שרציתי שהיא תהיה. חיפשתי בפניה המוכרות של אמי, אבל בקושי ראיתי הצצה אליה. בדרך כלל נשברתי אחרי שחזרתי הביתה, בכי כל כך חסר שליטה שהייתי כואב למחרת.
באדיבות המחבר ואז, באופן בלתי צפוי, גיליתי סוג של ריפוי. במסיבה מצאתי את עצמי מדבר עם שתי נשים שהוריהן סבלו מדמנציה. אחת מהן אמרה לי שהיא עברה לנאשוויל לטפל באמה בשנה האחרונה לחייה. היא אמרה שמצאה שלווה וריפוי מפתיעים במערכת יחסים רגשית, רוחנית עם אמה, שונה מכל מה שחוו בעבר. האישה השנייה הייתה חברה טובה שסיפרה לי על שיחת טלפון מאביה ממש לפני שהוא נפטר מאלצהיימר. לרגע הוא הראה צלילות מדהימה, ולראשונה בחייה הוא אמר לה שהוא אוהב אותה, שוב ושוב. כשהאזנתי לסיפורים שלהם התחלתי לבכות. הייתי צריך לאהוב את אמא שלי בצורה אחרת. הדרך התמימה שהאק עשה. הדרך האמפתית שאמי אהבה תמיד אחרים, לפעמים זרים מוחלטים.
בלב מחודש טסתי לראות אותה למחרת. היא ישבה בראש מורכן, בסלון המגורים. נגן גיטרה שטרם ושר עבור קהל מצומצם של חולים. אישה אחת מעבר לחדר צעקה מדי פעם לאף אחד. אדם בכיסא גלגלים אמר בכעס, 'בואי!' אישה אחרת ישבה זקופה, שרה יפה, מכירה את כל המילים 'אתה השמש שלי'. אמא ישנה.
טלטלתי אותה בעדינות.
'זה אני,' אמרתי. 'זה קים.' הורדתי את ראשי מתחת לראשי, מנסה למשוך את תשומת לבה. זה לקח כמה רגעים. אבל כשראתה אותי עיניה נפערו לרווחה. פיה נשא לגיחוך רחב ומאושר, כאילו הייתי אחת ההפתעות הגדולות בחייה. ישבנו ככה קצת, מחייכים אחד לשני וממהמים קצת למוזיקה. משפחתי קרם עור על הידיים היבשות שלה. התמקדתי באדם החדש הזה שמולי, מבחינות רבות זר. היא הקרינה שלום שנובע מכך שיש מעט מודעות עצמית.
לפעמים היא נראתה עצובה וזעקה, ללא מילים, ללא סיבה נראית לעין. אבא שלי אמר לי איך להעתיק אותה עם הקול שלי, באותו נפח וגובה הצליל, כדרך לתקשר. ניסיתי את זה ונעלנו עיניים כשהיא שמעה אותי. ואז הורדתי את בכי לטון שקט ורגוע יותר. קולה הלך אחרי לשם. כמעט עם כל השפה, גילינו אני ואני דרך חדשה לומר, 'אני מבינה אותך. אתה מבין אותי. אנחנו אוהבים אחד את השני.'
היא, במובנים רבים, אמא 'חדשה'. אבל עכשיו קל יותר לקבל זיכרונות ממנה כמו פעם. אני רואה אותה בביטוי שג'ספר עושה כשהוא שר בראש הריאות, עיניו ופיו פעורות לרווחה, ראשו מוטה לאחור ורועד מעט. אני זוכר אותה כשרצתי, כמו שהיא נהגה תמיד, לאוקיאנוס קר כשאף אחד אחר לא רוצה. אני בטוחה שאני יודעת איך היא הרגישה כשאני מקשיבה לילדיי בכל ליבי.
בסלון ביתה החדש של אמי כרפתי את זרועותי סביב האישה המשתנה הזו. ואז קמתי להביא לה מיץ וקשית. כשחזרתי אליה היא שכחה אותי. אבל שמחה התפשטה על פניה כשהיא גילתה אותי בפעם הראשונה מחדש. שנינו עודדנו.
'רוצה ללכת לטייל?' שאלתי. היא שאבה את נשימתה בפליאה. עיניה נפערו לרווחה ובהירות.
'כן!' היא אמרה.
como ser sexy todo el tiempo
״כמעט כל השפה נעלמה, היא ואני גילינו דרך חדשה לומר, 'אני מבינה אותך. אתה מבין אותי. אנחנו אוהבים אחד את השני.''
לצד של אביה של קימברלי בסיפור, לחץ כאן.