כשבני שטרם נולד אובחן כחולה בתסמונת דאון, חשבתי שאלוהים מעניש אותי

באדיבות מורין וואלאס

יש לי חרטה אחת גדולה בחיי, וזה משך הזמן שבזבזתי - מבוזבז - בייסורים על האבחנה של בני שטרם נולד בתסמונת דאון.

עכשיו, כמובן, אני מבין. עכשיו, אני מבין שהכרומוזום הנוסף שלו העניק לי את החיים שהתכוונתי לנהל.

אבל ביום שקיבלתי את האבחנה רק חושך, דאגה ואשמה הציפו את דעתי. ישבתי בתא שלי בעבודה כשראיתי את השיחה שלא נענתה מהיועץ הגנטי שלנו. לא הייתי בטוח מדוע היא מתקשרת, מכיוון שתוצאות בדיקת מי השפיר שלנו לא היו אמורות להימשך עוד 24 שעות, לפחות.

formas de darle vida al sexo oral

עברו ימים ספורים לפני שבעלי ואני היינו נשואים. היינו זקנים מדי ומאוהבים מכדי שהחתונה שלנו יכולה להיחשב 'רובה ציד' בגיל 39 ו -36 בהתאמה. לגלות שאנו חווים את צ'רלי הייתה החוויה הבלתי צפויה והנפלאה ביותר בחיינו.

פרינטולוג שלנו עשה עבודה מצוינת והכין אותנו לתוצאה חיובית של הבדיקה. הוא היה רגוע, מנחם וענייני. עד שנולד לנו ילד שלישי, שלוש שנים וחצי בלבד מאוחר יותר, התחשבנו בו ובמשפחת האחות שלו. זאת אומרת, האיש תקע מחט ענקית בבטני והוציא נוזל מחלל הריאות של צ'רלי. ברחם. שלום בן משפחה חדש.

אבל קבלת האבחנה & hellip; ובכן, האמת היא שאני זוכר את זה ואני לא זוכר שגיליתי שנולד לנו ילד. זה מעציב אותי. כל כך הרבה רגעים נפלאים, שמוצלים על ידי חוסר השכלה ושפע יתר של אשמה משתקת.

הקשבתי למסר של היועץ הגנטי ולמרות שכבר הסכמנו שידענו את התוצאה, קולה היה האישור האולטימטיבי. היא הייתה צעירה, וקולה נשמע פשוט מורד ונמשך ואומלל. היא יכולה הייתה לעמוד בקולות המבוגרים בכל סרט מצויר של בוטנים. וואה-וואה-וואה.

למרבה המזל, עמית עם משרד אמיתי עם דלת אמיתית נסע. החלקתי פנימה וסגרתי את הדלת בשקט, בחוזקה. התקשרתי אליה בחזרה.

אני לא ממש זוכר איך היא ניסחה את זה יותר. אני זוכר שכמעט עברתי את כל השיחה בלי לשבור. אני זוכר שחיפשתי במשרד אחר רקמות וקיללתי את עמיתי הגבר שכנראה מעולם לא נזקק להם.

שכני הקוביה וחברתי נכנסו לחדר עם קופסת רקמות. אמרתי לה, אבל אני לא זוכר מה אמרתי. כל מה שאני זוכר הוא בכי, חיבק אותה ולחשש לי כמעט את הפחד הגדול ביותר שלי: 'אבל אין לי שום סבלנות'.

כל מה שאני זוכר זה לבכות, לחבק אותה ולחשש כמעט את הפחד הכי גדול שלי: 'אבל אין לי שום סבלנות.

בעלי לקח את החדשות בשלום באותו הלילה. הוא כבר השתתף בקבוצת תמיכה בלילה הקודם, שעות אחרי שהיה לנו מי שפיר, והיה במקום אחר רגשית.

regalos para hacer con tarros de cristal

הייתי הרוס. הייתי בטוח שאלוהים מעניש אותי על כל כך הרבה מעברות חיי. התארסתי פעם עם קצין חיל הים ובאופן לא רגיש (אם כי, באמת, איזו ברירה הייתה לי) ביטלתי את החתונה בזמן שהוא עמד בצד השני של העולם, בטלפון ציבורי עם קו שירות של גברים ונשים מאחור. אותו נפרס כדי להגן על חופשנו כשהחלטתי שאני רוצה את שלי.

בצערי העכור הרגשתי שאלוהים מעניש את ילדתי ​​על טעויותיי. הצטערתי על השנים שביליתי לספר לחברים שלא חשבתי שאף פעם הייתי רוצה להביא ילדים לעולם. הייתי בטוח שהכל באשמתי.

מטבע הדברים, זה שטות מוחלטת. תסמונת דאון פשוט קורה. ידוע ששום דבר לא גורם לכך, פחות מכל החלטות שמשנות את החיים לטובתי.

אבל לקח לי חודשים - כל ההריון, בעצם - להבין כמה טעיתי. בלילה, כשבעלי הטרי ישן בשקט, זחלתי לחדר האמבטיה הסמוך, התחבקתי על רצפת האריחים הקרה, החזקתי את בטני והתייפחתי. התחננתי בפני אלוהים שיפגע ברופאים. התחננתי באלוהים שיגן על התינוק שלי. 'למה התינוק שלי? למה התינוק שלי? ' לחשתי כשדמעות נפלו על הכדורסל הקטן והמושלם הזה שצומח בבטן.

ואז צ'רלי נולד. הוא הגיע שבעה שבועות מוקדם, עם הלם של שיער בלונדיני מולבן שנבע מהמתכון הגנטי שלו ואף אחד מעצי המשפחה שלנו. היה לו צינור בחזה למשך שבוע, אז עבר מספר ימים עד שהצלחנו להחזיק אותו.

ברגע שהצלחתי להחזיק אותו, מעולם לא רציתי לתת לו ללכת. במהלך השבוע השלישי של שהותו ב- NICU, החמצתי בוקר של אירועי ברדיקרדיה משום שפגשתי חבר לפדיקור. הייתי בטוח שאלוהים מעניש אותי שוב. (ככל הנראה, ההריון מחסל איתי את כל יכולות המחשבה הרציונליות.) עמדתי ליד עריסה שלו, התכופף ומלטף את ראשו הרך והמדומם אל תוך הלילה.

תסמונת דאון לא קורה לאנשים טובים. זה לא קורה לאנשים רעים. זה קורה. אין 'מעט' של תסמונת דאון; למישהו יש את זה או שהוא לא. תסמונת דאון אינה מתרחשת מכיוון שהאם זקנה, או מתקלפת או לא החלטית או נמרצת.

signos no tan obvios de embarazo

צ'רלי הוא בן 5 עכשיו, בכיתת גן חינוך כללי בו כ -10 ילדות קטנות עובדות לאמא שלו מדי יום, מה שמסביר מדוע דקר לאחרונה בעין אחת בעיניים. אנו לומדים כיצד לענות על צרכיו החינוכיים ומנסים לעזור למחוז בית הספר שלנו להבין את היתרונות של הכללה, משום שבאמת, אם הוא לא ילמד כיצד להתנהג בין בני גילו כעת, מתי הוא יעשה זאת?

למעשה דילגנו על באדי ווק השנה, לא בגלל שהפסקנו לחגוג את צ'ארלי אלא יותר מכיוון שהפסקנו לשמוע את כולם חוגגים אותו. כעת אנו מתמקדים במחקר הקוגניציה של תסמונת דאון, וזה מה שארגונים כמו קרן המחקר של תסמונת דאון LuMind Down. אנו רוצים שלצ'רלי תהיה הזדמנות לחיות באופן עצמאי ככל שהוא בוחר, וטיפולים קוגניטיביים להגדיל את מנת המשכל שלו אפילו 15 נקודות יכולים לאפשר זאת.

עזבתי את עבודתי הארגונית כדי להיות בבית בשבילו, כמו גם בתנו, ונולדנו תשעה חודשים לאחר שהפסקתי את הגישה לחופשת לידה, בננו השני. מצאתי את מקומי בעולם וכתבתי על צ'רלי וילדינו. לעזור לאנשים להבין כיצד הוא מסוגל כל כך הרבה, לעזור להתגייס לטובת יותר תמיכה, יתרונות מוחשיים, יותר הכללה.

נבהלתי כששמעתי לראשונה את המילים 'תסמונת דאון' מכיוון שחשבתי שחיינו ישתנו לרעה. טעיתי. לגמרי, לא בסדר. החיים מדהימים לחלוטין, ויש לי שלושה ילדים יפים שנועדו לשנות את העולם, ללא קשר לספירת הכרומוזומים שלהם.