10 דברים שאסור לומר לאם לילד חולה כרוני

קשה לתמוך באנשים בתקופות קשות. בכנות, לפני לפני שנתיים הייתי מרגיש חמלה רבהוהרבה בלבול אם הייתי נתון במצב של תמיכה בהורה לילד חולה כרוני או קשה. כלומר, עד שהפכתי לאחד בעצמי.

ב -10 באפריל 2014 ילדתי ​​את בני השני. הוא היה מושלם, והוא היה סגול. מה שחשבתי שיהפוך לביקור מהיר אצל רופא הילדים התורן בפעוטון בבית החולים פנה פתאום לבני שנלחם על חייו, לא רק לכמה שעות או ליום, אלא למשך שישה חודשים ו -17 יום בתוך יחידת בית החזה של הלב כשנלחם על חייו נגד ענקי מחלת הילדות: מחלת לב מולדת (TAPVR חסום) ויתר לחץ דם ריאתי.

אם הייתי יכול, הייתי בוחר בבורות ובבריאות על פני חוכמה חווייתית, למרבה הצער, בחייו ובמותו, למדתי לקחים גדולים כיצד לתמוך בהורים אחרים לילדים חולים כרוניים, מה לומר, ועוד יותר מכך, מה לא להגיד.

1. 'אל תדאג.'חברים, אל תגידו את זה. אנחנו יודעים שאתה מתכוון טוב. אנו יודעים שאתה רוצה להקל על הנטל, אך יהיה זה בלתי אפשרי שלא לחוש פחד או דאגה לילדנו. זה בכלל לא מועיל. פעל לפי העצה הקטנה הזו: אם אתה מחוץ לתפקיד, אל תיתן עצות או הנחיות לאדם שנמצא בתוכו.

cómo hacer que el sueño se sienta más largo

2. 'הם יהיו בסדר.'שאל את כל ההורים לילדים חולים כרוניים, ואנחנו נגיד לך שאנחנו רוצים את הטוב ביותר עבור ילדנו. המציאות לפעמים בוטה, ולפעמים, אנו מכניסים עמדות שאיננו רוצים להיות בהן, שם הילד שלנו כל כך חולה, ועלינו להתמודד עם אולי יום בו הם כבר לא יהיו בזרועותינו. זה לא להיות הורה רע. זה הכרה במציאות.

3. 'אם יש לך מספיק אמונה, הם יבריאו.'זו הגבעה האישית שלי למות עליה. זה פשוט לא נכון בכלל, ולמרות שאפשר לומר זאת בכוונות הטובות ביותר, זה יותר מגנה מאשר לאהוב. כשאנשים מאמינים, הם מפקפקים בעצמם. אם אין להם אמונה, זה יביא לכך שאלוהים בחר שלא לרפא את ילדם. זה מיותר ומזיק בכל צורה שהיא.

4. 'טוב, הם לא נראים חולים.'נשמח אם להסתכל היטב כלפי חוץ מצביע על בריאות פנימית. המציאות היא שיש כל כך הרבה יותר ממה שנראה לעין, ולפעמים איברים קטנים עובדים הרבה יותר קשה ממה שהעין יכולה לראות. אנא אל תנמיך את חומרת מחלתם.

5. 'אתה כל כך חזק.'תודה. זה מאוד מתוק מכם לומר, אבל אנחנו לא כל כך חזקים. אנחנו פשוט עושים את מה שאנחנו צריכים כדי לעזור לילדנו לשרוד.

6. 'לפחות יש לך X ילדים רגילים. אתה צריך להיות מאושר מזה. 'תאמין לי, אנו שמחים על כך, אך בשום פנים ואופן אין זה שולל את העובדה שאנחנו אוהבים את זה באותה מידה ופוגעים עבור זה באותה מידה כמו שהיינו אוהבים ילדים אחרים שלנו.

que hacer cuando tu esposo dice tu grasa

7. 'הם פשוט ילד חולה.'בהחלט לא. אין שום דבר רחוק יותר מהאמת. יש להם מחלה, אך הם אינם מוגדרים על ידי מחלתם. יכול להיות שיש להם מחלה, אבל המחלה היא רק חלק מהם. יש להם גם אישיות ורוח וגורמים לנו לצחקק ולאהוב אותם בכל יום ויום.

8. 'קשה שלא לשים לב שהוא חולה.'אצל בני הכל היה צינורות ומיתרי וחמצן. כשהיו לו פחות, אנשים אמרו לי שהוא סוף סוף נראה כמו 'תינוק רגיל'. אני רק רוצה שהם ישימו לב שציוד רפואי לא שולל שהוא עדיין ילד רגיל, הוא פשוט ילד רגיל שנלחם בקרבות גדולים.

9. 'אני יודע מה עובר עליך.'אנחנו יודעים שאתה רק מנסה להזדהות, ואנחנו מודים לך על זה, אבל חבר, אף אחד לא יודע מה בדיוק עובר. במקום לעזור, הערה זו משמשת לעתים למזער את המאבק שלנו.

10. אל תשתוק.לבסוף, שתיקה חזקה יותר ממילים שלא נאמרות באופן שגוי. אני יכול להבטיח לך שכולנו שמענו את כל האמור לעיל בשלב כלשהו במסע המוזר הזה, יש חן לתגובות מטופשות, גם המוח שלנו לפעמים ערפילי מלילות ללא שינה ולחץ ותשישות ומנסה לעזור לילד שלנו לשרוד , כל כך בכנות, לפעמים אנחנו פשוט שוכחים. מה שאנחנו לא שוכחים זה שתיקה. אל תשתק, גם כשאתה לא יודע מה להגיד, ואפילו כשאנחנו לא מגיבים. פשוט תושיט יד. הערה מהירה. טקסט קצר. תגובה מתוקה. ספר לנו שאתה חושב על הילד שלנו. ספר לנו שאכפת לך.

קשה להיות חבר להורה לילד חולה כרוני, אבל חבר, אנחנו לא יכולים לעשות את זה בלעדיך.