ג'קסון חזק, תינוק נס שנולד עם רוב גולגולתו חסר, עבר בדיוק ציון דרך מרכזי

כשהתוודענו לראשונהג'קסון חזק, ילד שנולד עם מחצית מוחו וגולגולתו חסר, הוא חגג זה עתה את יום הולדתו הראשון - אבן דרך שהוריו מעולם לא חשבו שיגיע.

כינויו 'תינוק פלא', ג'קסון גנב את ליבנו באוגוסט האחרון, עם עיניו הכחולות והמוארות וטבעותיו הבלונדיניות. עקבנו אחרי ג'קסון כשאמר 'אני אוהב אותךבפעם הראשונה וצפה בו מגשים את חלומו של כל ילד לפגוש את סנטה, אך כעת, כשההורים של ג'קסון מתכוננים ליום הולדתו השני, הסיפור על איך שהוא מתריס בסיכויים הפך לאקטואלי.

לג'קסון יש מיקרו-הידראנצפליה, המאופיינת בהתפתחות קשה של המוח. זו סוג של מיקרוצפליה, מצב שנפוץ לאחרונה בעיתונות בשל הקשר האפשרי לנגיף זיקה.

מאזארגון הבריאות העולמיהכריז על התפשטות נגיף זיקה כמצב חירום בינלאומי לבריאות הציבור בגלל קשריו למום מולד זה, ג'קסון הונע חזרה לאור הזרקורים.

למרות שלא ברור אם המקרה של ג'קסון קשור לזיקה, אביו של ג'קסון, ברנדון ביואל, מרגיש אסיר תודה שבאמצעות בנו הצליח להפיץ את המודעות למוגבלות.

'כולם מתחרפנים ואומרים כי מיקרוצפליה היא גזר דין מוות, וזה לא.'

״כולם מתחרפנים ואומרים כי מיקרוצפליה היא גזר דין מוות, וזה לא. גם אם היית צריך לעבור את זה, הילד שלך יכול לשרוד. הילד שלך יכול לחיות חיים באיכות טובה, 'אמר ל- Redbookmag.com.

ברנדון ואשתו, בריטני, בת 27, אותם הוא מכנה 'כוחו' נאמר לראשונה שמשהו לא בסדר בג'קסון במהלך אולטרסאונד בן 17 השבועות של בריטני.

'הם הזהירו אותנו שנוכל לאבד את ההריון, ללדת ילד שנולד מת, לסבול מכל סוגי הסיבוכים. הם לא ציפו שהוא יצליח, ואם כן, הם פקפקו ברצינות באיכות חייו. היינו מוטרדים לחלוטין, 'נזכר ברנדון.

הרופאים של ג'קסון נתנו לבואלס אפשרות להפסיק את ההיריון, אך לבני הזוג היו ספקות.

״אני זוכר שישבתי על הכיסא ליד בריטני, והיינו מבולבלים. כל מה שיכולנו לחשוב היה,זה אמיתי? האם זה סיוט?'

ברנדון שאל אם ג'קסון סובל מכאבים, ואם בריאותה של אשתו תהיה בסכנה אם היא תיקח את ג'קסון לכהונה.

הרופאים הבטיחו לו שג'קסון לא סובל ובריטני תהיה בסדר. המקרה הגרוע ביותר, לדבריהם, הוא שג'קסון לא יצליח. אבל הוא עשה זאת.

ב- 27 באוגוסט 2014 נולד ג'קסון.

'מהיום הראשון היה בו מאבק שמעולם לא פסק. מיד הוא הראה שיש עוד משהו שהוא יכול להציע & hellip; עוד משהו הוא
יכול היה לתת, והוא עמד להתחיל בהתרסה על הציפיות שלנו. '

ג'קסון כותב סיפור משלו. אנחנו רק בנסיעה. '

alimentos que ayudan a quemar la grasa del vientre

אבל הרופאים של ג'קסון לא בדיוק הסכימו עם התפיסה האופטימית של ברנדון. 'ביום השני החזקתי את ילדתי ​​החדשה על החזה כשהרופא אמר לי שהוא בספק אם ג'קסון יצליח לראות או לשמוע. 'הוא כנראה לעולם לא יידע אם הוא רעב, הולך או מדבר,' הזהיר הרופא.

במהלך הפרוגנוזה הגמורה שמע ברנדון רעש חזק, וכמו בסימן רמז קפץ ג'קסון לזרועותיו.

״התכרבלתי לו בכיסא, ופתאום קופץ ג'קסון, וכולנו ראינו את זה. ג'קסון, בעיניים פעורות, הגיב. '

הרופא, בלי שום מושג כיצד להגיב, יצא לפתע מהחדר בלי לומר מילה.

'מעולם לא ראינו אותו יותר,' נזכר ברנדון.

זו הייתה הפעם הראשונה שבה רבים נאלצו הבואלים לפטר רופאים.

'היינו מבקשים עזרה, והם היו אומרים,' כמה אתה רוצה לעשות? ' והם היו מציעים את הפזמון המקובל המרתיע הזה: 'הוא לא הולך להיות לנצח'.

הם נאלצו להיאבק כדי למצוא רופאים שבמקום לפטר את ג'קסון הם 'מוקסמים ממנו באמת', מה שהוביל את הבואלס מאורלנדו, פלורידה, לצוות סדקים בבית החולים לילדים בבוסטון שמלקט כל הזמן תובנות חדשות מבית ג'קסון. מקרה.

אף על פי שג'קסון בהחלט מתקשה - יש לו התקפים מרובים וחומצה רפלוקס הגורמת לו לזרוק כמה פעמים ביום, והוא לא יכול לזחול, לשבת או לאכול לגמרי לבד - ברנדון אומר שהילד שלו 'לומד כל יום. '

ג'קסון השתמש לאחרונה במוצץ, שאולי לא נראה פורץ דרך לרוב ההורים, אבל זה סימן מעודד שהוא עשוי בקרוב לרדת מצינור ההזנה שלו.

הוא אפילו רק שחה ראשון.

והוא הספיק לפגוש את מיקי, אף שהוא נהנה לישון יותר על המונוריל.

״הוא רק מתחזק ובריאותו משתפרת. הוא מפטפט, הוא אוהב לצחוק, הוא אוהב להתכרבל. יש לו אישיות מדהימה. הוא יסתכל בעינינו ויתחיל לחייך, לצחקק. ' הוא גם רק התחיל לומר 'אמא' ו'דאדה '.

ברנדון חולק איתנו את החתיכים המתוקים האלה והלאההפייסבוק של הקהילה של ג'קסון- שהפכה לקבוצת תמיכה - כדי להזכיר לאנשים שללא קשר למה שרופאים אומרים להם, 'יש כאן עדיין תקווה'.

״אנחנו לא יודעים מה יכול להביא מחר. מחר יכול להיות היום האחרון שלו, אבל זה לא משנה כי חייו התכוונו כבר כל כך הרבה. '

'רק הבוקר נשלחה לי הודעה בפייסבוק מאם צעירה שגילתה בשבוע 19 להריונה שלילדה יש ​​אנצפליה [סוג של מיקרוצפליה] והרופאים אמרו שהיא צריכה 'להפיל לחלוטין' כי הילד 'לא לעשות את זה. '

ברנדון ניחם את האם המצפה והזכיר לה שהעובדה שג'קסון משגשגת לא חייבת להיות יוצאת הדופן.

חובת ברנדון מרגישה לעזור להורים במצבים דומים הרבה מעבר לאם הצעירה.

״אנחנו מרגישים אחריות עכשיו שדף הפייסבוק הזה הפך לדף קהילתי. אלפי אנשים משתפים את הסיפורים שלהם, וזה חשוב באותה מידה כמו הבן שלי '.

״זה לא אמור להסתיים בג׳קסון. בואו נגיד שיש לנו אותו במשך 10 שנים, והוא איננו - אנחנו לא רק הולכים לסגור חנות. לחייו יש מורשת. הוא יכול להועיל למשפחה הבאה שהייתה חסרת מושג לפני ששמע את סיפורו. '

דבריו של ברנדון אינם רק רגשות מתוקים. Buells החלו את קרן ג'קסון חזקה, ארגון ללא מטרות רווח למימון מחקר נוירולוגי. ג'קסון הוא, כמובן, ההשראה לקרן, אך הבואלים החלו בה כדי לתמוך בכל האנשים החיים עם מוגבלות.

'אתה לא צריך להאמין בכוח עליון כדי להאמין בזה
יש משהו שקורה כאן ושחייו יכולים להועיל לעולם הרפואה. למרות שזה נראה עגום, יש כאן תקווה. '

לא משנה כמה זמן עזב ג'קסון, שזה עתה מלאו לו 21 חודשים, ברנדון רואה בבנו ברכה.

'רק בגלל שחייו עשויים להיות קצרים, מטרתו מדהימה. הוא נגע יותר בחיים ממה שאי פעם אעשה. '

למידע נוסף על סיפורו של ג'קסון או לתרום לקרן ג'קסון חזקה, לחץ פה.